Pomeriggio speciale nella sede del Movimento a Palermo. Nell’ambito dell’iniziativa "Semi di speranza nella città", abbiamo incontrato il Presidente dell’Associazione SPIA, Sig.ra Patrizia D’Italia, e il Dott. Nino Trizzino.
L’acronimo SPIA indica l’Associazione Siciliana per le Immunodeficienze Primitive, associazione con la quale ci siamo gemellati per l’iniziativa “Un girasole per te”, il biscotto della Santità che offriamo alla città in occasione della Giornata della Santificazione Universale. Il contributo economico dell’iniziativa, al netto delle spese, viene interamente devoluto come gesto concreto di santità e fraternità alla realtà gemellata.
I nostri ospiti ci hanno spiegato, anche attraverso un filmato, la natura e gli scopi della SPIA: l’associazione nasce con l’intento di essere punto di riferimento per le famiglie siciliane ed i pazienti affetti da malattie di origine genetica legate al sistema immunitario.
Le Immunodeficienze primitive sono un gruppo di malattie gravi, rare e poco conosciute, caratterizzate da abnorme suscettibilita' alle infezioni per un difetto dei normali meccanismi della risposta immunitaria. SPIA sostiene il reparto di Oncoematologia pediatrica presso l'Ospedale Civico di Palermo, dove viene effettuata la diagnosi e la cura delle immunodeficienze primitive per migliorare l'assistenza ed implementare la ricerca scientifica.
L'Associazione Siciliana Immunodeficienze Primitive SPIA Onlus nasce nel 2008 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da Immunodeficienze Primitive con la finalità di favorire la diffusione delle informazioni sulle IDP nel sociale e nell'ambito delle diverse specializzazioni mediche. Intende promuovere interventi legislativi in ambito locale e nazionale a favore di soggetti affetti da IDP, favorire una appropriata informazione dei pazienti e delle loro famiglie sullo stato di avanzamento della ricerca diagnosi e terapia, sostenere la ricerca scientifica e tecnologica nell'ambito della diagnosi e della terapia delle IDP, garantire ai pazienti ricoverati e/o in Day Hospital una assistenza ottimale, offrire assistenza morale e psicologica ai pazienti e alle loro famiglie, dare sostegno finanziario alle persone indigenti affette da IDP.
L’associazione ha acquistato e ristrutturato un appartamento, “La casa di Riccardo”, nei pressi dell’Ospedale Civico, che mette a disposizione gratuitamente delle famiglie dei piccoli pazienti con situazioni economiche precarie e che non possono permettersi di pagare un Albergo o un B&B. L’ultimo progetto è la realizzazione di un Campus, (il terreno è già stato acquistato), dove i piccoli pazienti possano giocare all’aria aperta, in situazione protetta.
Siamo molto contenti di aver conosciuto persone come questi nuovi amici che spendono tempo ed energie perché i bambini e le loro famiglie possano affrontare al meglio la degenza in ospedale, le terapie, la malattia.
Da oggi anche noi tutti siamo “SPIA FRIENDS”.
